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Accanimento terapeutico: utilizzo di terapie e tecnologie volto a prolungare artificialmente la vita al malato terminale, imponendo spesso elevati costi in termini di sofferenza del paziente e di utilizzo di risorse.
ADI: assistenza domiciliare integrata.
Anàmnesi: raccolta dettagliata di tutte le notizie inerenti alla vita del paziente e della sua famiglia, alle malattie passate, alla modalità di insorgenza e al decorso della malattia in atto.
Analgesico: farmaco che allevia il dolore senza causare perdita di coscienza.
Anemia: riduzione al di sotto dei valori normali del numero di eritrociti (globuli rossi), della quantità di emoglobina o del volume dei globuli stessi che causa una minore capacità di trasporto di ossigeno da parte del sangue.
Anestetico: farmaco che elimina la sensibilità fisica di dolore.
Anoressia: perdita o mancanza di appetito. Le cause principali sono la presenza di nausea e vomito, gli effetti secondari di alcuni farmaci, le alterazioni del metabolismo, le malattie della bocca, l'ansia, la depressione. Alcuni farmaci, ad esempio i cortisonici, aumentano l'appetito e sono usati nelle fasi precoci della malattia. Nella fase terminale può essere normale ridurre l'assunzione di cibo e bevande.
Antalgici: farmaci che diminuiscono la sensibilità al dolore, riducendone la percezione.
Antiemetici: farmaci usati per il trattamento sintomatico di nausea e vomito.
Antiblastici: sostanze in grado di inibire la moltiplicazione delle cellule tumorali.
Assistente sociale: professionista in grado di individuare i bisogni sociali e di coordinare gli interventi necessari allo scopo di migliorare la qualità di vita dell'assistito. Coordina a livello territoriale le figure di supporto dell'assistenza a domicilio. Contribuisce, inoltre, alla formulazione del piano di assistenza al paziente e indica le procedure burocratico-amministrative necessarie per ottenere riconoscimenti di invalidità, inabilità, ecc.
Astenia: condizione di generale debilitazione fisica conseguente a determinati stati patologici. Può essere accompagnata da sopore, affaticabilità, debolezza, letargia ed essere provocata da possibili effetti indesiderati da farmaci o dalla crescita del tumore attraverso alterazioni biochimiche. È molto frequente nei malati alla fine vita.
Astinenza, crisi di: complesso di disturbi causati dalla brusca sospensione di un farmaco che aveva causato dipendenza fisica. Può manifestarsi con nausea, vomito, diarrea, crampi, insonnia, delirio.
Audit clinico: processo di verifica interna degli interventi attuati da una équipe al fine di valutare l'impatto, l'efficacia e l'efficienza di risultati e obiettivi terapeutici-assistenziali predeterminati.
Burn-out, sindrome di: lo stress lavorativo specifico delle helping professions , le professioni dell’aiuto che comprendono figure come medici, psicologi, infermieri, insegnanti, assistenti sociali ecc… "Sindrome caratterizzata da esaurimento emozionale, depersonalizzazione e riduzione delle capacità personali”.
Cachessia: stato di progressivo decadimento fisico e psichico caratterizzato da astenia, anoressia, dimagrimento, anomalie del quadro metabolico generale, diminuzione delle difese immunitarie dell'organismo, rallentate capacità psichiche.
Caregiver (o familiare leader): la persona che si occupa in modo prevalente del malato. Può non essere un familiare in senso stretto; anche un amico o un conoscente, infatti, possono assolvere a tale funzione di cura.
Consenso informato: assenso che il malato esprime verso la proposta terapeutica e/o diagnostica del medico che lo ha informato (in maniera comprensibile) sugli scopi, i rischi e le alternative possibili. Il consenso informato presuppone un rapporto dialettico e fiduciario fra medico e malato e la completa informazione di quest'ultimo riguardo alle proprie condizioni di salute.
Cordoglio: complesso di emozioni e sentimenti che costituiscono la sofferenza causata da una perdita importante. È l'espressione di una pena profonda fatta di episodi di angoscia grave e di dolore psicologico. Può cominciare qualche ora o qualche giorno dalla percezione della perdita (lutto) ed essere accompagnato da depressione. Il cosiddetto lavoro di cordoglio, invece, consiste nel processo di apprendimento mediante il quale i mutamenti derivanti dalla perdita vengono progressivamente resi reali e accettati.
CUP: centro unificato di prenotazione, per prestazioni specialistiche.
Cure Domiciliari: modalità assistenziale caratterizzata dal trasferimento al domicilio del malato delle professionalità necessarie a cure adeguate.
Cure palliative: disciplina che si propone di migliorare la qualità di vita dei malati attraverso il controllo dei sintomi. Alla fine della vita, quando l'obiettivo non può più essere la guarigione, le cure palliative riconoscono la morte come un processo naturale che non va accelerato né rallentato e si fondano sul prendersi cura del paziente e della sua famiglia coinvolta dal processo della malattia. Prendersi cura significa porre attenzione ai sintomi così come alla situazione socioeconomica, vuol dire conoscere gli stati d'animo del paziente e della sua famiglia, sapere quali preoccupazioni per il futuro, quali valori, credenze regolano la singola famiglia, per potere adattare il piano di assistenza in base a tutti questi dati.
Day hospital (DH): regime di ricovero ospedaliero in cui le prestazioni mediche si effettuano durante il giorno e al termine delle quali il paziente può fare ritorno a casa.
DEA: dipartimento di emergenza e accettazione.
Deontologia professionale: complesso dei doveri inerenti all'esercizio di una particolare professione. Nell'ambito della medicina si fa riferimento al Codice di deontologia medica che, attraverso una serie di norme, anche di natura etica, regola l'agire del professionista e i suoi rapporti con i colleghi e con i pazienti.
Diagnosi: definizione di una malattia compiuta attraverso l'analisi di sintomi e segni, l'anamnesi del paziente, i risultati degli esami di laboratorio e strumentali.
Dipendenza fisica: condizione fisica causata dall'assunzione di alcune sostanze (oppioidi, alcool, nicotina, ecc.) caratterizzata da comparsa di crisi di astinenza in seguito alla sospensione dell'uso di quella sostanza. Non deve essere confusa con la dipendenza psicologica o tossicodipendenza.
Dipendenza psicologica: stato psichico e talvolta anche fisico di dipendenza da una sostanza, caratterizzato da elementi fisici e comportamentali che spingono la persona ad assumere quella determinata sostanza in modo continuo o periodico al fine di trarne sensazioni ed esperienze particolari.
Disfagia: difficoltà a deglutire e a ingoiare cibi solidi e liquidi. Può essere associata a senso di ostruzione o dolore dietro lo sterno ed essere causata da alcuni farmaci o dallo sviluppo della malattia stessa.
Dispnea: difficoltà a respirare a cui si accompagna ansia e affanno e che può portare alla cosiddetta "fame d'aria".
Dolore totale: insieme di sofferenza fisica, psichica, sociale e spirituale che caratterizza il dolore nel malato alla fine della vita. Per quanto riguarda gli aspetti non strettamente fisici è dovuto alla perdita del ruolo sociale che la malattia determina con l'allontanamento dal lavoro, dagli impegni sociali; al diverso modo di presentare agli altri il proprio corpo a causa di terapie o interventi chirurgici che possono modificarne l'aspetto (ad es. dei capelli, del viso, la perdita di peso, ecc.); al modo di sentire il dolore e al legame che si crea con esso; al modo di ripensare esperienze di vita vissuta, alle preoccupazioni per il futuro, alla difficoltà nel dare un senso alla sofferenza e all'intera vita vissuta.
Drenaggio: tecnica chirurgica necessaria per derivare all'esterno liquidi fisiologici o patologici.
Edema: condizione in cui è presente una quantità di liquidi superiori alla norma che comporta un anomalo rigonfiamento di organi o regioni interessate per ristagno o afflusso.
Emoftoe: presenza di sangue nel muco espettorato tossendo.
Emorragia: perdita di sangue esterna o interna al corpo.
Emottisi: emissione dalla bocca di sangue proveniente dalle vie aeree.
Empatia: significa letteralmente "sentire dentro" ed è la capacità di comprendere in maniera profonda i sentimenti e il vissuto dell'altro. Nel lavoro di cura è uno degli elementi essenziali per lo stabilirsi di una relazione di aiuto.
Enterale: che riguarda la parte interna del corpo. Ad esempio, la terapia nutrizionale entrale è la nutrizione che si effettua tramite un sondino posizionato direttamente a contatto di una parte dell'intestino.
Eritema: arrossamento della pelle per afflusso di sangue. Scompare se si preme la cute arrossata.
Eutanasia: letteralmente "buona morte" consiste nel favorire o provocare mediante azione o omissione la morte di una persona gravemente sofferente e incurabile. In Italia l'eutanasia non è ammessa nè dalla legislazione nè dal codice di deontologia medica.
Familiare leader (o caregiver): la persona che si occupa in modo prevalente del malato. Può non essere un familiare in senso stretto; anche un amico o un conoscente, infatti, possono assolvere a tale funzione di cura.
Fase terminale: il tratto finale del decorso di una malattia a esito infausto. È una fase dove il trattamento è "attivo" ed è rivolto a rispondere a bisogni fisici, di relazione e spirituali.
Fleboclisi: contenitore di vetro o sacca contenente liquido sterile che può essere infuso al paziente a scopo terapeutico sia sottocute sia attraverso accesso venoso.
Giudizio sostitutivo: decisione assunta dai famigliari e dall'équipe curante quando il malato non è più in condizione di esprimere la propria volontà. Consiste nell'attuare una scelta conforme a quello che verosimilmente avrebbe desiderato e deciso il paziente se fosse stato in grado, in quella specifica condizione, di manifestare il suo volere.
Grading: esprime il grado di differenziazione di un tumore, definendo, in base a caratteristiche istologiche e citologiche di malignità progressivamente crescenti, quanto un tumore differisca dal tessuto normale.
Hospice: struttura altamente specializzata dedicata all'accoglienza dei pazienti in fase avanzata di malattia. È un luogo che risponde a caratteristiche stabilite dalla legge: il comfort ambientale è parte integrante della cura ai pazienti; è predisposta la possibilità per il famigliare di vivere insieme al malato. In hospice i pazienti possono trascorrere intere giornate in compagnia dei loro famigliari senza il vincolo degli orari di visita, un famigliare può preparare ciò che il malato desidera mangiare o bere, si possono accogliere, in casi particolari, anche gli animali domestici a cui il paziente è particolarmente affezionato, e, come a casa, si può ascoltare musica o guardare la televisione nell'intimità di una stanza singola.
Iatrogeno, danno: complicanza derivante da una terapia medicamentosa.
Infusore: dispositivo che, attraverso accessi venosi, spinali o sottocutanei, consente la somministrazione di farmaci o altre sostanze in quantità prestabilite e per diversi giorni. Può contenere farmaci anche per una settimana, ed è utilizzabile tramite piccoli contenitori simili a un marsupio o appeso al collo sotto gli indumenti, a seconda delle preferenze del malato e delle sue esigenze.
Linfonodo: piccolo organo appartenente al sistema linfatico.
Malato terminale: una persona entra nella fase terminale della malattia quando, a causa di un'alterazione irreversibile del funzionamento degli organi e degli apparati del suo corpo, comincia a venire meno quel meccanismo di autoregolazione che consente a un organismo di vivere, sia pure a livelli diversi di salute. Il processo così iniziato ha come esito la morte.
Marker tumorale: il marker ("indicatore") è una sostanza (proteina, ormone, ecc.) la cui presenza, accertata tramite esami di laboratorio, è in grado di rivelare determinate patologie tumorali. La misurazione dei markers tumorali funge da strumento prognostico o di controllo dell'efficacia di un certo tipo di trattamento.
Metastasi (MTS): riproduzione del processo tumorale distante dal luogo originario di insorgenza dovuta alla capacità da parte delle cellule del tumore di staccarsi, spostarsi, rilocalizzarsi e riprodursi. La presenza di metastasi costituisce una delle peculiari caratteristiche della malignità di un tumore.
Mezzo di contrasto: sostanza adoperata durante l'esame radiologico per visualizzare organi e cavità, naturali o patologiche.
Morfina: alcaloide dell'oppio i cui sali (appartenenti alla classe degli analgesici-narcotici) agiscono da potenti sedativi del dolore.
Morte appropriata: il concetto di morte appropriata ha a che fare con lo stile di vita, le credenze, i valori della persona. È tale se è percepita come coerente alla propria esistenza.
Morte buona: è la morte di una persona che si sente integra e rimane, nonostante il disfacimento del corpo, un importante elemento dell'ambiente umano che la circonda; che è libera dal dolore fisico; che è assistita con amore da coloro che le sono accanto e riesce a terminare il suo percorso con un senso di compiutezza e che, proprio per questo, riesce a morire accompagnata da un senso di pace.
Neoplasia: sinonimo di tumore. La neoplasia primitiva è il tumore localizzato nella sede di insorgenza, mentre la n. secondaria è conseguente al processo di metastatizzazione.
Nodulo: piccolo agglomerato di cellule distinto dal tessuto circostante. Può essere benigno o maligno.
Oncologia: branca della medicina che si occupa dello studio e della cura dei tumori.
Oppioidi: sostanze derivate dall'oppio (estratto, a sua volta, dalle capsule del fiore di Papaver somniferum) impiegate nell'azione sedativa del dolore.
Oppiofobia: pregiudizio, resistenza, diffidenza nei confronti dell'utilizzo degli oppioidi a scopo terapeutico per il controllo del dolore. È causa della sofferenza di milioni di persone il cui dolore non viene adeguatamente trattato.
Ormonoterapia: somministrazione di ormoni, naturali o di tipo sintetico.
Parenterale: somministrazione di un farmaco attraverso le varie forme di iniezione: endovenosa, intramuscolare, sottocutanea, endoarteriosa, endocardica, ecc.
Percutanea: via di somministrazione dei farmaci attraverso la cute.
Performance status (PS): indicatore delle condizioni generali di salute di un paziente.
Piressia: febbre.
Posologia: quantità e modalità di somministrazione di un farmaco in un determinato periodo.
Postoperatorio: periodo di tempo che segue un intervento chirurgico, corrispondente all'incirca alla fase di convalescenza.
Prognosi: valutazione preventiva del decorso clinico di una malattia e previsione del possibile esito della stessa.
Protocollo: schema di trattamento di una patologia stabilito in base a esperienza e studi condotti presso centri di rilevanza internazionale. Linee guida e indicazioni relative a un trial clinico.
Qualità di vita: percezione che il malato ha del proprio esistere. È il principale fattore da considerare quando devono essere decisi interventi diagnostici, terapeutici, assistenziali, nei pazienti in fase avanzata di malattia. Migliorare la qualità di vita significa non solo curare i sintomi ma intervenire anche sulle altre forme di sofferenza al fine di dare una risposta globale ai bisogni del malato.
Recidiva: ricomparsa di una malattia dopo un periodo di miglioramento o successivamente alla remissione. Può essere utilizzato come sinonimo di ricaduta.
Recrudescenza: aggravamento di una malattia o del decorso della medesima dopo un periodo di remissione.
Remissione: diminuzione della gravità o scomparsa dei segni e sintomi di una malattia, ma non necessariamente della malattia stessa.
Resezione chirurgica: asportazione di un organo o di una sua porzione a causa di processi patologici altrimenti incurabili.
RSA: residenza sanitaria assistenziale.
Scheda di dimissione ospedaliera (SDO): strumento informativo di raccolta dei dati relativi a ogni paziente dimesso da una struttura di ricovero ospedaliero, sintetizza tutte le informazioni contenute nella cartella clinica.
SDE: scheda di dimissione extraospedaliera. Come la SDO, sintetizza tutte le informazioni contenute nella cartella clinica e raccoglie i dati relativi al paziente dimesso da un centro residenziale di cure palliative (hospice).
Sedazione terminale: soppressione della coscienza mediante l'utilizzo di farmaci in presenza di sintomi refrattari e non controllabili. Richiede il consenso informato del malato.
Sintomo: manifestazione, percepita dal paziente e dunque a livello soggettivo, di uno stato patologico.
Sollievo, ricovero di: per ricovero di sollievo si intende il ricovero di un malato per un tempo breve in hospice (vedi), ma tale da consentire alla famiglia e/o al caregiver in condizione di temporanea difficoltà (spossatezza, sovraccarico emozionale), di poter recuperare le energie per proseguire, alla dimissione del congiunto, le cure a casa.
Sottocute: parte profonda della cute, sotto l'epidermide o parte superficiale. È detta anche tela sottocutanea, con i pannicoli adiposi, in parte anche con muscoli cutanei. In ambito palliativo, spesso viene utilizzato il sottocute per infondere farmaci in modo continuo o come via di iniezione tramite un piccolo agocanula, che può essere lasciato in sede diversi giorni.
Stadiazione, o staging: insieme delle indagini diagnostiche usate per stabilire l'estensione di un tumore nella sua localizzazione primitiva e negli eventuali siti secondari (metastasi).
Tessuto: complesso delle strutture cellulari che formano gli organi. I principali tipi di tessuto sono: l'epiteliale, il muscolare, il connettivale, il nervoso.
Testamento biologico: detto anche living will o "dichiarazioni anticipate di trattamento". È l'atto con il quale una persona, nel pieno possesso delle proprie facoltà mentali, dà disposizioni riguardo a come vorrebbe essere curata nel caso in cui si trovasse in condizioni talmente gravi da impedirle di esprimere la propria volontà. La persona che lo sottoscrive, esprime le proprie volontà circa l'attuazione o meno di manovre rianimatorie, terapie salva-vita, nutrizione artificiale in caso di condizioni ritenute inaccettabili dalla persona stessa. Questo testamento permetterebbe di riflettere con anticipo su argomenti difficili, potrebbe aiutare famigliari e operatori a decidere circa il bene del paziente e consentirebbe al malato di esprimersi su cosa potrebbe essere per lui una morte dignitosa secondo i propri valori, proteggendolo da eccessi di trattamento. D'altro canto, potrebbero insorgere dubbi circa la validità di tali decisioni, per le circostanze in cui sono applicate o potrebbero esistere conflitti tra la volontà del malato e i principi secondo i quali il medico opera. Tale testamento in Italia non ha ancora validità legale.
Tipizzazione tumorale: definizione di un tumore a livello citologico e della sua organizzazione strutturale. La tipizzazione avviene non solo in base all'osservazione microscopica, ma anche allo studio della struttura delle cellule e allo studio genetico.
Tolleranza farmacologia: o assuefazione. È il processo di adattamento dell'organismo a un farmaco, per cui per ottenere il medesimo effetto nel tempo è necessario aumentarne la dose.
TNM: sistema internazionale di classificazione adottato nella stadiazione dei tumori. Il TNM si basa sui tre seguenti parametri: dimensione del tumore primitivo (T), coinvolgimento dei linfonodi regionali (N), presenza di metastasi (M).
Trial: studio di un nuovo farmaco o terapia finalizzato a provarne l'efficacia e la sicurezza.
Trofismo: stato di nutrizione di un organo o di un tessuto.
UOCP: unità operativa di cure palliative.
URP: ufficio relazioni con il pubblico.
Volontario: persona che offre spontaneamente e gratuitamente parte del suo tempo per prestare aiuto e per esercitare determinate attività. Il volontario, dopo un'adeguata formazione, supporta le famiglie in difficoltà, ad esempio offrendo compagnia e ascolto od occupandosi dell'approvigionamento di alcuni farmaci, sgravando in tal modo la famiglia dal disbrigo di semplici commissioni e consentendole così di rimanere accanto al malato. Il volontario offre la sua disponibilità in stretta collaborazione con l'équipe sanitaria di cui fa parte.
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